病因不明无有效治疗手段
“渐冻人症”即“肌萎缩侧索硬化症”,其特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化。患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力以至瘫痪。同时,还伴有说话、吞咽和呼吸功能减退、逐渐萎缩瘫痪等症状,身体如同被逐渐冻住一样,故称为“渐冻人”。
其实神经系统就像一棵树,而神经传导索就是其中的“树干”,“渐冻人症”就是传导运动的这条神经传导索病变了。
“这是一种十分残忍的疾病。患者后全身只有眼球能动,看着自己的身体不断衰退直至死亡,却又无力改变,心理所需承受的冲击是十分巨大的。”文国强介绍,由于患者的感觉神经并未受到侵犯,因此任何的肢体接触患者都会有感觉,和常人并无两样。而患者的智力、记忆也并不受到影响,具典型的患者代表就是科学巨匠霍金。
渐冻症是世界上比较的绝症之一,因为没有办法治疗也没有办法能预防,好的方法就是抑制或者是缓解病情。目前在学术领域还没有能解决这个难题的方法。
“渐冻人”生活不能自理
在海南农垦总医院,记者见到了罹患“渐冻人症”的赵先生及其家属。赵先生侧躺在病床上,身上插满了各种的医用管,一旁的呼吸机正规律地工作着。
据赵先生的儿子赵明(化名)回忆,2011年底,父亲的身体开始发生奇怪的变化,先是手脚无力,接着连筷子都拿不起来,逐渐变得生活无法自理,需要专人照顾。2012年,经北京的医院检查确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是人们口中称的“渐冻人”。而随着病情的不断恶化,父亲的呼吸功能开始衰竭,只能靠呼吸机维系生命。
“之前因为呼吸机坏了一次,父亲被送进重症加强护理病房抢救,出来时意识就不太清醒了。” 沉重地说,“这样对父亲来说,未尝不是一件好事。如果他清醒的话,看着自己这么一天天地衰弱下去,心里肯定很难接受。”
因为“渐冻人症”,赵先生每天都需要依靠呼吸机等设备维持,光医疗费用每个月就要花去5万多元。“无论在物力还是人力方面,负担都十分沉重。”赵明表示,每间隔三小时,就要通过拍打的方式帮父亲排一次痰。而父亲因为不能自主进食,需要从胃管处打入流食,每天要吃五顿补充营养,还需要擦身、排便……赵先生一家子人围着病人,都要忙得团团转。
让更多人关怀“渐冻人”
“之前很少有人知道这种病,甚至一些医护人员都不知道。现在,可以让更多的人了解到这种疾病,能让渐冻人不再像以往一样孤军奋战。”赵明希望,海南的“渐冻人”病患和家属有机会能坐在一起聊聊,互相交流经验,共同对抗病魔。
结语:以上介绍的渐冻症我们是不是了解了呢,渐冻症的症状还是很明显的,我们没有办法治疗这种疾病,所以一旦发病真的没有办法有效的治疗只能等待死亡的到来。所以我们需要给这类患者带来更多的关怀。