结节性硬化症大多有脑室脉络丛钙化的特征性表现。如果是结节性硬化的话它是一种遗传性疾病,没有根治的办法,主要是对症治疗,比如有癫痫的话主要是抗癫痫治疗,由于本病病程进展缓慢,部分患者预后不良多数患者可存活数十年对症治疗可提高患者生活质量。肾功能衰竭、心力衰竭、癫痫持续状态、呼吸衰竭等并发症为主要死亡原因,家属要重视日常护理。
一、结节性硬化症日常注意事项
患者不能骤减或停服抗病药,以免引起癫酰持续状态。
克服自卑感及恐惧心理,避免疲劳、紧张诸因素刺激。
加强体质锻炼,起居有规律,忌烟酒等刺激食物。
严禁开车、游泳、夜间独自外出等活动如有发作预兆,应立即卧倒,避免跌伤。
对意识尚未完全恢复的病人,加强观察。本病不宜长期病休,可在药物的控制下继续工作或学习,不要造成患者的心理负担。
饮食避免辛辣刺激食物,戒烟酒避免过饱,多食豆制品、新鲜水果和蔬菜、乳制品,及高蛋白和含磷脂丰富的食物。
避免过度劳累和紧张,避免精神刺激、压力,以防诱发和恶化。
二、病人护理要点
对意识尚未完全恢复的病人,加强观察。本病不宜长期病休,可在药物的控制下继续工作或学习,不要造成患者的心理负担。
两顿饭之间不要加零食小吃,如果非吃不可的话,可吃些苹果、生胡萝卜、饼干或其它脂肪含量低的食品。
大便护理,便秘采用开塞露或缓泻剂后排便,如病人血小板低要慎用灌肠,以免发生肠道出血。预防处理后,病人出现腹泻,严重者每日大便20余次,大便培养正常。饮食上注意禁食油腻食物,以免引起或加重腹泻。
因病人有明显的雷诺现象,应避免精神紧张和过度疲劳,注意劳逸结合;注意保暖,避免寒冷刺激。
增加营养,进高蛋白、高能量饮食;食管是常见的受累部位,病人进食时要细嚼慢咽,忌用冷饮冷食,避免辛辣过烫的食物,应少食多餐,以细软易消化的食物为宜,进食后不要立即平卧,以免食物返流。
温馨提示:患者饮食避免辛辣刺激食物,戒烟酒避免过饱,多食豆制品、新鲜水果和蔬菜、乳制品,及高蛋 白和含磷脂丰富的食物。同时应多吃含有B族以及A族维生素丰富的食物,维生素A族包括有胡萝卜以及鱼类,特别是海鱼维生素A的含量很高。B族维生素包括猪肝、菠菜、白菜、生菜等。